Elämän mittainen painajainen

Istun tietokoneen ääressä, kirjoitan pitkästä aikaa blogiin ja mietin, että mitä tällä kertaa ammentaisin tuolta pohjattoman tuskan ja kivun sydämestä. Samalla katson Matiasta, joka istuu pyörätuolissa, hengittelee tiheästi ja nykii epilepsian takia.

Pari viikko sitten oltiin koko viikko ihan pilvilinnoissa. Matias oli hereillä, seurasi katseellaan, oli kontaktissa ja kaikki oli hyvin. Niin hyvin kuin vaan vakavasti sairaalla lapsella voi olla. Nyt oon katsellut taas sitten sitä toisenlaista vointia. Mitä mä voin tehdä. Voin pitää Matiasta sylissä ja lähellä, voin yrittää lääkitä ja yrittää tehdä voinnista edes jollain tapaa säädyllisen. Mutta enhän saa sairautta ja kipua Matiakselta pois. En saa sitä itseltäkään pois.

Mä oon ihan saatanan vihainen! Elämä kohtelee meitä, kun oltais ihan täyttä paskaa! Isä ja poika! Poika, jolta kukaan ei sairautta pois, isä, jolta kukaan ei saa kipua ja tuskaa pois! Matias on elänyt tätä painajaista koko elämänsä, minä seitsemän vuotta ja loppu elämä siihen päälle.

Tekisi mieli taas kerran huutaa jollekin, että anna tulla vaan!! Ollaan tähänkin asti tapeltu elämästä ja haistatettu pitkät tilastoille ja ennusteille! Tekisi mieli huutaa sille jollekin, että etkö saa meidän Elämän Roihua sammumaan!! Tekisi mieli huutaa, että nyt valitsit väärät miehet, keneltä yrität elämän viedä! Mikä on tämän taistelun hinta? Se on tuskaa, kipua, kyyneliä ja sairautta. Sen hinta on se, että molempien sydämissä on parantumattomat haavat! Joka päivä sä kuolet tähän tuskaan ja joka päivä sut herätetään henkiin elämään tätä sairauden aiheuttamaa painajaista.

Oli elämä millaista hyvänsä tai oli asiat miten tahansa, niin me ollaan aina Mika ja Matias, isä ja poika. Jos mä en ole mitään muuta elämässä saavuttanut, niin ainakin olen elämäni seissyt tän jätkän rinnalla! Ja sanokoon kuka mitä tahansa, niin ketkään muut ei olisi tätä kestänyt kuin minä ja Matias!! Kun aika koittaa, toisesta meistä jää muistot, toisesta rikkinäinen ja satutettu sydän!

Syysterveisiä Matiakselle

Mika Hujanen, tunnetaan myös nimellä Sukevan Sulttaani otti yhteyttä ja kertoi, että oli törmännyt mun blogiin ja someen. Mika kertoi, että on järjestänyt erilaisia hyväntekeväisyystempauksia ja haluaisi järjestää Matiakselle videotervehdyksen. Ja sellaisen Matias myös sai. Ollaan täällä kyyneleet silmissä katsottu videotervehdyksiä, joita Matias sai.

Pienillä asioilla voi olla suuri merkitys. Tämän videotervehdyksen tarkoitus oli tuoda hyvää mieltä ja piristystä arkeen. Sitä se todella toi. Matias, jos joku, on nämä terveiset ansainnut. Matias on koskettanut niin monta ihmistä, näyttänyt miten jotkut meistä joutuu taistelemaan elämästä ja varmasti antanut toivoa meille kaikille.

Tähän videotervehdykseen ei tarvittu rahaa. Tarvittiin hyvää tahtoa, halua ja myötätuntoa. Pieniä asioita, joiden merkitys on todella suuri. Me ollaan Matiaksen kanssa tuotu voimakkaasti julki sairaus, kehitysvammaisuus ja erityinen elämä. Me ollaan näytetty osa meidän elämästä. Elämästä, joka ei ole helppoa ja johon liittyy surua ja epätoivoa.

Kaiken kipeiden ja vaikeiden ajatusten ja elämänvaiheiden keskellä tällaiset hyvän mielen teot ovat kultaakin kalliimpia. Niistä saa voimaa ja se auttaa jaksamaan.

Kiitän koko sydämestäni seuraavia hyvän tahdon lähettiläitä <3

Mika Hujanen, Radio Suomipop / Aamulypsy, Jaajo Linnonmaa, Janni Hussi, Tuukka Ritokoski, Jenna Laukkanen, Konsta Hietanen, Emil Ruusuvuori, Kaisa Mäkäräinen, Toni Kohonen / Kouvolan Pallonlyöjät, Juha Vuorinen, Lukas Hradecky / Huuhkajat ja Gogi Mavromichalis / YLE Kioski

Asioilla on tapana järjestyä

Edellinen kirjoitukseni oli jokseenkin katkeraa tekstiä. Pohjan näille kirjoituksille ja ajatuksille luo monesti se, että kaikissa Matiaksen palavereissa, joissa ole istunut, kysytään aina, että miten te vanhemmat jaksatte. Joskus toivoisi, että joku sanoisi, että mitä te tarvitsette, että teidän arki olisi helpompaa, me autetaan.

Viimeksi kirjoitin siitä kuin lasteni koulukyyditykset toimivat vain toisesta kodista. Onneksi, niin kuin elämässä yleensä, asioilla on tapana järjestyä. Niin on myös tämän asian kanssa. Ylöjärven kaupunki mahdollisti kyydit myös mun luota ja asia hoitui kuntoon erittäin hienosti ja nopealla aikataululla. Tästä isot kiitokset kaikille asianosaisille, jotka tässä asiassa ovat olleet mukana. Toivottavasti kiitokset menee perille.

Ylöjärvi on ollut hyvä paikka asua ja elää tällaiselle etelä-pohjalaiselle ja hetken tässä jo alkoi usko horjua, mutta onneksi kotikaupunki ei pettänyt 🙂

Ymmärrän sen, että meidän arkeen ja asemaan on kenenkään vaikea asettautua. Se mitä Matiaksen tiedoissa papereissa ja tietokoneen näytöllä lukee on vain sairaus. Se ei kerro sitä, mitä se vaatii Matiaksen elämässä olevilta aikuisilta ja lapsilta. Se on henkisesti ja fyysisesti raskasta, se on niin sanotusti verta, hikeä ja kyyneliä. Ja usein kyyneliä. Siksi monesti pienetkin asiat arjessa saattavat tuoda ison helpotuksen. Ne pienetkin asiat varmistaa sen, että me vanhemmat jaksetaan paremmin.

Ja vaikka oikeudet on oikeuksia, niin myös byrokratia on byrokratiaa. Ja mussa on miestä sanoa kiitos silloin, kun sen paikka on!

Vuoroviikoin katoavat oikeudet

Kesäloman jälkeen tapahtui taas asioita, joita en olisi ikinä uskonut Matiaksen kanssa kokevani. Matias täytti 7.8.2020 seitsemän vuotta ja vähän sen jälkeen pikku-ukkeli aloitti koulun Ylöjärven yhtenäiskoululla. Matiaksen kohdalla koulu ei tietenkään ole sellaista mitä se on terveillä lapsilla, mutta on äärimmäisen tärkeää, että poika saa olla muiden joukossa ja aloittaa koulupolkunsa, ihan niin kuin kaikki muutkin. On myös tärkeää, että terveetkin lapset näkevät, että kaikki eivät ole samanlaisia, mutta me kaikki ollaan kuitenkin samanarvoisia. Olen onnellinen, että tämä kaikki mahdollistettiin Matiakselle.

Mun neljästä lapsesta kaikki on nyt koulussa. Vanhin lapsi käy toista vuotta kaksoistutkintoa, toiseksi vanhin aloitti juuri ammattikoulun ja kaksi pienimpää on nyt samassa koulussa. Matiaksen ohella mun nuorin tytär on myös pienluokalla.

Sekä terveillä että vammaisilla lapsilla on erilaisia oikeuksia. Matiaksella ja Matiaksen isosiskolla on esimerkiksi oikeus koulukyyteihin. Niin kuin olen ennemmin kirjoittanutkin, niin isyys ja vanhemmuus on eri asioita. Ylöjärven Kaupunki järjestää mun lapsille kuuluvat taksikyydit, mutta nämä lasten oikeudet katoavat siinä kohtaa, kun he tulevat isän luo. Vuoroviikoin ei taksikyydit onnistu, ei sitten millään. Se ajatusmaailma varmaan kääntyy niin, että niistä lasten oikeuksista tulisikin isän oikeuksia vaikka minä en tarvitse taksikyytejä vaan mun lapset. Tässä Ylöjärven kaupungille mahdottomassa yhtälössä kaksi kotia ja koulu sijaitsevat viiden kilometrin sisällä, siis viiden kilometrin!!

Ei oikein tiedä, että pitäisikö itkeä vai nauraa?! Mä olen isänä mahdollistanut Matiakselle vaikka mitä. Me ollaan tehty asioita ja eletty täysillä. Me ei olla annettu sairauden määritellä meitä vaan me ollaan määritelty itse meidän oma elämä. Me ei olla Matiaksen äidin kanssa käytetty yhteiskunnan tai kaupungin rahoja laitoshoitoon vaan ollaan haluttu kokoajan hoitaa poikaa kotona, ihan loppuun saakka. Matiaksella on kuukaudessa käytettävissä kahdeksan vuorokautta kuntoutusjaksoihin, joista kolme vuorokautta on omaishoidon vapaita ja viisi vuorokautta tilapäishuoltoa. Me ollaan käytetty näistä pääosin neljä vuorokautta kuukaudessa. Koko muun ajan Matias on kotona.

Minä isänä pystyn järjestämään vakavasti sairaalle ja vammaiselle pojalleni vaikka kuun taivaalta, mutta kaupunki ei saa, pysty tai halua järjestää taksikyytiä. Milloin vedotaan KHO:n päätöksiin tai kaikenlaisiin muihin seikkoihin, mutta ei millään ymmärretä, että edelleen puhutaan lasten oikeuksista, EI isän oikeuksista. Onneksi kaupunki kuitenkin muisti blogia kunniakirjalla, esteettömyyden edistämisestä.

Mitenköhän mä saisin edistettyä esteettömiä ajatuksia ja mielipiteitä henkilön päässä, joka näitä viisaita päätöksiä kaikessa viisaudessaan tekee? Me ollaan ainakin Matiaksen kanssa näytetty kaikille, että sairaus, kehitysvammaisuus ja erilaisuus ei estä elämästä eikä estä tekemästä asioita niin kuin kaikki muutkin. Ja minä, lasteni isänä kyllä kuskaan lapseni kouluun. Se ei ole meille ongelma eikä siitä koskaan sellaista tulekaan. Ongelma on tässä tapauksessa ihan muussa päässä.

Ja kaiken heikkouteni keskellä olen kuitenkin vahva, niin vahva, että mä en tarvitse mitään siihen, että mä kuljen poikani vieressä loppuunasti! Tuli vastaan vaikka mitä, niin meitä ei pysäytä mikään! Ja Matias tietää, että mä olen aina vierellä ja mä tiedän, että Matias luottaa muhun. Ja meidän kahden, isän ja pojan välinen rakkaus on loputon. Mitään muuta me ei elämältä tarvita.

Ylpeä neljän lapsen isä!

7-vuotta rakkautta ja kyyneliä

Matias, iskä toivottaa sulle mitä parhainta syntymäpäivää! Rakastan sua, niin paljon kuin vaan isä voi lastaan rakastaa! Tänään on sun syntymäpäivä ja vaikka mä olen äärettömän iloinen, niin mä itken ja mun sydän itkee. Juuri tänä päivänä mä olen heikko ja mut valtaa loputon epätoivo. Onkohan nämä viimeiset synttärit?

Ja kun sä katot mua, niin mun tekisi mieli pyytää anteeksi! Pyytää anteeksi sitä, että vaikka mä kaikkeni yritän, niin mä en pysty sua täällä pitämään. Mutta mä pidän susta aina kiinni ja kannan sut vaikka maailman ääriin. En mä osaa enää sanoin kertoa kuinka rakas olet mulle. Sä olet opettanut mulle niin paljon elämästä. Vaikka olen heikko, sä olet tehnyt musta vahvan. Sä olet tehnyt musta paremman isän. Sä olet tehnyt musta vahvan, että sä voit olla heikko.

Matias, me ollaan isä ja poika. Me ollaan sitä aina. Meiltä voidaan viedä elämässä ihan kaikki, mutta toisiamme meiltä ei voi kukaan viedä! En tiennyt seitsemän vuotta sitten millainen elämä meille annetaan. Sä ehkä tiesit, kun sulla on oli niin kiire tähän maailmaan.

Mä olen helvetin ylpeä meistä! Me ollaan näytetty maailmalle miten elää elämää. Yhdessä me ollaan vahvoja. Yhdessä me on saatu kaikki aikaan. Välillä mä itken ja sä oot mun lohtuna. Kun sulla ei jalat kanna, niin isillä kantaa. Siihen mihin toinen ei pysty, niin toinen on auttanut. Me ollaan molemmat sisältä rikki. Sinä erilailla kuin minä. Me ollaan kuitenkin pidetty toisiamme kasassa.

Me olisi voitu luovuttaa, mutta se ei kuulu meidän luonteeseen. Me ollaan kaksi Ahosta, jotka menee etelä-pohjalaisella luonteella vaikka läpi harmaan kiven! Ja vaikka mä olen sellainen kuin olen, niin mun rakkauden määrä sua kohtaan on loputon. Ja vaikka mä monesti itken sun puolesta, niin voit olla varma, että tässä elämässä ei ole mitään sellaista asiaa, joilta isi ei sua suojelisi ja voit olla varma, että mä olen aina sun puolella! Mä olen Matias aina sun vieressä!

Sä olet yksi mun neljästä lapsesta. Ja kun se päivä tulee, että sun on aika siirtyä toiseen paikkaan, niin mulla on senkin jälkeen neljä lasta, ikuisesti ja aina!

Sä olet tänään vielä äidin luona, mutta isi tulee hakemaan sut iltapäivällä, niin sitten juhlitaan ja sitten taas näytetään maailmalle mistä meidät on tehty!

Matias Henrik Ahonen, hyvää syntymäpäivää!

-iskä-

Yksi päivä elämästä

Heräsin aamulla, nostin Matiaksen sängystä ja mentiin heti aamusuihkuun. Suihkun jälkeen laitoin aamulääkkeet ja aamuruuan. Katson, kun Matias istuu pyörätuolissa ja mietin, että taas on yksi päivä selvittävänä elämästä. Taas on yksi helvetinmoinen taistelu edessä, että jaksaa hengittää yhden päivän. Taas pitää kestää ne epilepsiakohtaukset, jotka saa hengityksen pysähtymään ja huulet sinertämään. Taas pitää taistella ettei tukehdu omaan limaansa. Taas pitää kestää se, että vatsa ei toimi kunnolla eikä pissaaminen onnistu niin kuin muilla ihmisillä.

Helvetti sentään! Joku kaivaa kokoajan maata meidän jalkojen alta ja mä yritän lapioida sitä maata takaisin sen minkä ehdin ja jaksan. Joskus tekisi mieli katsoa taivaaseen ja huutaa, että anna nyt helvetti jotain äläkä vaan vie kokoajan! Välillä ja aika usein on niin helvetin paha olo. Välillä tuntuu, että meidän on heitetty elämään ja sanottu, että pärjäilkää. Ja kyllä, on sitä välillä katkera, mutta kyllä mä jaksan lapioida ja kyllä me pärjätään, aina!

Me yritetään elää aina se yksi päivä elämästä, niin että se olisi elämisen arvoista. Tällä viikolla käytiin Matiaksen kanssa rentoutumassa paljussa. Vaikka Matias rentoutui ja varmasti nautti, niin poika kuitenkin nukkui kokoajan. Siinä, kun katsot kuinka Matiaksen isosisko nautti, niin ajattelin, että voi kun olisi kiva, kun Matias olisi hereillä, osaisi puhua ja sanoisi, että ”iskä, tää on tosi kivaa”

Mutta taas on yksi päivä selvitty elämästä. Yksi päivä taisteltu ja yritetty tehdä siitä siedettävää ja elämisen arvoista. Matias, jos joku on oikeutettu siihen normaaliin elämään. Ja vaikka mulla paljon onkin taakkaa harteilla ja sydämellä, niin aina se vaan helpottaa, kun purkaa ne tunteet ja ajatukset tänne tekstiksi. Kukaan ei voi koskaan ymmärtää kuinka pysyvästi rikki vanhempi voi olla, kun tietää, että jonain päivänä tämä kaikki loppuu.

Älkää ymmärtäkö väärin, mutta mä en tarvi enkä elä siitä, että mulle toivotetaan voimia tai kerrotaan kuinka olen maailman paras isä. Mulle tärkeintä on se, että Matiaksella on mahdollisimman hyvä olla. Ja jos jotain joskus tarvitsen, niin se on se, että kun tämä kaikki joskus loppuu, niin avovaimoni ottaa mut syliinsä ja sanoo, että sä teit kaikkesi.

Me nautitaan nyt kesälomasta, ollaan sitten hereillä tai ei. Ja mehän tehdään Matiaksen kanssa kaikki ne asiat mitä halutaan. Niin korkeita esteitä meidän elämässä ei olekaan etteikö me niistä mennä yli!

Mestari, pikku-ukkeli, iskän vauvapoika toivottaa kaikille aurinkoista kesää!

Blogille kunniamaininta

Ylöjärven kaupungin vammaisneuvosto myönsi Meidän Matias -blogille kunniamaininnan.

”Esteettömyyspalkinnon lisäksi vammaisneuvosto päätti myöntää kunniamaininnan Meidän Matias -blogille. Ylöjärveläisen perheenisän ylläpitämä blogi on neuvoston mukaan lisännyt ansiokkaasti tietoisuutta erityislapsen elämästä. Vammaisneuvosto haluaa nostaa esille erityisesti sosiaalisen median merkityksen tietoisuuden kasvattamisessa”

https://www.ylojarvi.fi/uutiset/kaupunki-palkitsi-keilahallin-seka-erityislapsen-arjesta-kertovan-blogin-esteettomyyden-edistamisesta/

Suuret kiitokset Ylöjärven kaupungille kunniamaininnasta. Hienoa, että kotikaupunki muistaa tällaisessa asiassa. Tuossa perusteessa oli, että blogi on ansiokkaasti lisännyt tietoisuutta erityislapsen elämästä.

En ole ikinä ajatellut asiaa tuolta kantilta, että kirjoittaisin Matiaksen elämästä siksi, että haluaisin lisätä tietoisuutta erilaisuudesta ja erityislapsesta. Kun aloin kirjoittamaan blogia, niin ajatus oli purkaa omia tunteita ja ajatuksia sanoiksi. Sitähän se on tietysti on edelleen. Mutta tietysti se on lisännyt ihmisten tietoisuutta ja hyvä niin. Sitä ei aina itse ymmärrä, kun Matiaksen kanssa eletään sitä normaalia arkea ja normaalia elämää. Tai niin normaalia, kun se vaan voi olla.

Jos olen blogillani jotain ajatuksia saanut ihmisissä heräämään, niin toivoisin sen olevan sitä, että vaikka elämä olis erilaista tai erityistä, vaikka lapsi olisi sairas tai kehitysvammainen, niin se ei estä elämästä. Ainakin me ollaan eletty täysillä. Koettu yhdessä vaikka mitä ja tullaan vielä kokemaankin. Niin kuin olen monesti kirjoittanut, niin meillä on vaan vähän kiire elää. Meidän elämään on mahtunut aika paljon kyyneliä ja surua, mutta niin paljon myös iloa, onnea ja rakkautta. Erityisesti rakkautta.

Mulla ja Matiaksella on niin syvä ja suuri yhteys. Matias tietää, että hän voi sairastaa ja olla heikko, sillä iskä huolehtii ja iskän hartiat kantaa. Me ollaan aina yhtä ja me otetaan elämä vastaan sellaisena, kun se meille annetaan.

Mulla on Matiaksen ja Matiaksen isosiskon huoneen seinällä taulu, jossa kerrotaan erityislapsesta. Se on mulle teksti, mitä en ikinä pysty itkemättä lukemaan. Mutta sen sanoma sopii tähänkin tekstiin. Tässä osa tekstistä.

”Hän ei ollut kuin toiset lapset, ei ehkä koskaan tule olemaan, mutta voisitko silti helliä häntä rakastaen ja pitää hänestä huolta minua varten. Ehkä hän ei näe tai kuule toisten lasten tapaan, opi juoksemaan, mutta hän on Sinun ja tarvitsee sinulta kaiken ohjauksen”

”Elä vain päivä kerrallaan, iloiten, nauttien erityislapsestasi”

Arpia ja avohaavoja

Muistan kuinka nuorena suunnittelin ja käsikirjoitin omaa elämää. Pitkään se menikin käsikirjoituksen mukaan kunnes joku päivä huomasin, että asiat ei enää menekään niin kuin olin suunnitellut. Elämää ei voinutkaan käsikirjoittaa.

Olin viime lauantaina kantamassa setää viimeiselle matkalle. Se sai taas ajattelemaan elämää. 11 vuotta sitten menetin parhaan kaverin, serkun, auto-onnettomuuden seurauksena. En ikinä unohda miten serkun arkku painoi niin paljon vaikka ei se todellisuudessa painanut paljon. Se henkinen taakka teki siitä todella raskaan. Vajaa 10 vuotta tästä, niin olin kantamassa serkun äidin hautaan ja nyt viime lauantaina serkun isän, mun sedän haudan lepoon. Setä oli mulle kuin toinen isä. Olen kantanut koko perheen hautaan. Mun parikymppinen kummipoika on menettänyt elämässään isän, mummon ja papan. Ylpeänä olen katsonut kuinka kaiken sen helvetinmoisen surun ja vastoinkäymisten keskellä pojasta on kasvanut vastuullinen nuori mies. Onneksi hänelläkin on sitä Ahoslaista sitkeyttä ja periksiantamattomuutta. Kohtuuttomasti on elämän tuulet puhaltanut, mutta sitkeästi on pystyssä pysynyt.

Melkein seitsemän vuotta sitten mä sain mun ristini kannettavaksi. Terve poika syntyi, joka ei sitten ollutkaan terve. On kuin eilinen päivä, kun neurologi kertoi, että kyseessä tulee olemaan lapsen varhainen menehtyminen. Se on edelleen tunne kuinka sydän revitään rinnasta. Se sydän ei ole koskaan parantunut.

Viime päivinä olen miettinyt kuinka arpinen sydän voikaan olla. Osa noista arvista on parantunut paremmin, osa huonommin. Matiaksen sairaus on mulle avohaava, joka ei varmaan arpeudu koskaan. Matiaksella on erittäin hyvä äiti. Mulla on avovaimo, josta voisin sanoa Mikko Harjun sanoin, että sä olet timantti, jollaista ei pitänyt olla. Mulla on maailman parhaat lapset, sekä omat että avovaimoni lapset. Mutta vaikka kuinka mulla on rakkautta ja läheisyyttä ympärillä, niin sen tuskan kanssa, mitä mulla on sydämessä, sen kanssa olen aina yksin. Kukaan ei voi nähdä eikä tuntea sitä epätoivoa, pelkoa eikä surua. Kukaan ei pysty sitä tuskaa ottamaan mun sisältä pois, ei koskaan.

Viime lauantaina mietin, kun kannoin sedän arkkua, että miten helvetissä mä ikinä selviän siitä, kun arkussa onkin Matias. Samalla mä tiedän, että kyllä mä selviän. Sehän tässä mun elämässä onkin, kun ei voi olla heikko. Tai voi, mutta ei määräänsä enempää. Ei ole sellaista vaihtoehtoa, että mä voisin sanoa, että nyt en enää jaksa. Tai on sellainen vaihtoehto, mutta ei mun luonteelle.

Ehkä se mun elämän avohaava sitten joskus parantuu. Ehkä mä vielä saan rauhan sielulleni. Ehkä mä vielä joskus saan sanoa itselleni, että Mika, sinä riitit, sinä teit kaikkesi!

”minussa on arpia, joita ei voi piilottaa”

Poika vai potilas, sairaus vai elämä

Mietin tässä yhtenä päivänä Matiaksen elämää ja kaikkea sitä mitä siihen on mahtunut ja mitä on yhdessä käyty läpi. Useasta asiassa tuli mieleen, että kun Matiaksen asioista puhutaan, niin monesti ne liittyy sairauteen. Sairaus ikään kuin asettaa reunaehtoja elämälle. Tai ainakin puheissa. Monesti tuntuu, että suurimman osan Matias on 6-vuotias potilas, ei 6-vuotias poika.

Matias on sairas, Matias on kehitysvammainen, Matiaksella on epilepsia, Matias tulee menehtymään erittäin nuorena. Kaikki on vaan sairautta ja sitä miten voidaan auttaa Matiaksen elämää sairauden kanssa.

Välillä tuntuu, että kaiken sairauden takaa unohtuu elämä ja se, että Matias on 6-vuotias erittäin hieno nuori herra. Poika, joka hengittää samaa ilmaa kuin kaikki muutkin ja tekee elämässään asioita ihan kuin muutkin. Poika, joka on mulle normaali lapsi. Poika, jota isänä ja miehenä arvostan ja kunnioitan. Se, että Matias ei omassa elämässään pysty itse tekemään asioita ei muuta mitään. Mun tehtävä on mahdollistaa Matiakselle ne asiat, kokemukset, elämykset, tunteet ja ajatukset.

Ja me ollaan tehty ja Matias ei mene meidän tekemisistä rikki. Me olla käyty viime aikoina pelaamassa jalkapalloa. Matias tosin pelaa jalkapalloa hieman erilailla. Me ollaan käyty hyppimässä trampoliinilla. Matiaksella ei jalat kanna, mutta mulla kantaa. Matias tykkää käydä saunassa. Matias ei kiipeä mun viereen lauteille, mutta Matias tulee sinne mun sylissä. Matias ei osaa istua keinussa, mutta Matias istuu mun sylissä ja keinuu mun kanssa.

Matias ei puhu, ei itke, ei naura ja näyttää hyvin vähän tunteita. Mutta, kun katson Matiasta silmiin, niin olen varma, että meillä on yhteys. Meillä on erityinen yhteys. Kun nostan Matiaksen syliin ja katsomme toisia silmiin, niin siinä ei sanoja edes tarvita. Mutta silloin, kun puhun, niin Matias tykkää kuunnella. Mä olen varma, että kun me, isä ja poika, ollaan lähekkäin, niin siinä on molemmilla hyvä ja turvallinen olla.

Matias on sitkeä ja periksiantamaton. Matias on jo uhmannut niin monta tilastoa ja tehnyt mahdottomista mahdollisia. Se, kun nostan pojan syliin ja mietit kaikkia niitä asioita, vetää nöyräksi. Mulla ja Matiaksella on paljon yhteistä. Kumpikaan ei anna periksi. Ja mä oon aikoinaan päättänyt, että jos poika aikoo näin lujaa tapella elämästään sairautta vastaan, niin mä taistelen ja teen kaiken pojan elämän eteen. Mä haluan mahdollistaa sen tavallisen elämän. Niin tavallisen kuin se Matiaksen kanssa vaan voi olla. Tuollahan poika nytkin nukkuu, kerrossängyssä, ihan tavallisessa sängyssä.

Ja sitten aikanaan, kun on se viimeinen hetki, niin mä voin sanoa Matiakselle, että mene vaan ja Matias voisi sanoa mulle, että kiitos isä kaikesta!

Kun ei riitä linnunratakaan

Eilen tehtiin taas jotain mihin Matias ei itse pysty. Kokeiltiin hyppiä yhdessä trampoliinilla. Matias ei puhu eikä juurikaan näytä tunteita, mutta eilen kun näin Matiaksen pienen hymyn hyppimisen jälkeen, niin ajattelin, että mä en enää muuta tarvi. Jotenkin se kaikki oma yrittäminen tuon pienen avuttoman pojan elämän eteen purkaantui suurina tunteina tuohon pieneen hymyyn. Ajatus siitä, että Matias sai puristettua pienen hymyn tuon vaikean sairauden takaa. Tuli sellainen tunne, että me ollaan nyt valmiita.

Mun elämä on taistelua herkän ja kovan ulkokuoren välillä. On päiviä, kun mennään vaikka läpi harmaan kiven ja sitten on aamuja kuten tänään, jolloin heräät niin helvetin heikkona ja tuntuu, että et ole tarpeeksi vahva. Sitten sitä miettii, että ollaanko Matiaksen tehty ja taisteltu tarpeeksi. Voinko armahtaa itseni sitten, kun se kaikki turha riisutaan. Voinko sitten sanoa itselleni, että teit kaikkesi ja antaa rauhan omalle sielulle. Vaikka voisin, niin en ole katkera elämälle. Elämä on antanut mulle paljon ja paljon se myös ottaa. Elämä on myös opettanut. Erityisesti siitä miten tärkeää elämä on ja kuinka hauras se on.

Mä tiedän, että harva ymmärtää millaista on elämä, kun tiedät, että huominen voi olla se päivä, kun sun poika ei enää aamulla herääkään. Siksi mulla on kiire elää. Siksi me Matiaksen kanssa yritetään saada kokemuksia ja muistoja, jotka kantaa meitä molempia. Kuusi vuotta me on eletty elämää, jossa ollaan kaaduttu niin monta kertaa elämän tuuliin, mutta aina me on sieltä noustu ylös. Ja juuri se tieto siitä, että sinä yhtenä päivänä me mennään polvilleen ja ainakaan toinen meistä ei enää nouse ylös.

Mutta niin kauan kuin se päivä antaa odottaa itseään, niin me eletään ja me eletään täysillä. Ihan niin kuin aina ennemminkin. Ja kyllä mä tiedän, että tämä kaikki riittää ja että mä riitän, mutta eipä näille tunteille ja ajatuksille mitään voi.

Hei Matias kerro mulle mikä on tää tunne, kun ei riitä linnunratakaan.