Poika vai potilas, sairaus vai elämä

Mietin tässä yhtenä päivänä Matiaksen elämää ja kaikkea sitä mitä siihen on mahtunut ja mitä on yhdessä käyty läpi. Useasta asiassa tuli mieleen, että kun Matiaksen asioista puhutaan, niin monesti ne liittyy sairauteen. Sairaus ikään kuin asettaa reunaehtoja elämälle. Tai ainakin puheissa. Monesti tuntuu, että suurimman osan Matias on 6-vuotias potilas, ei 6-vuotias poika.

Matias on sairas, Matias on kehitysvammainen, Matiaksella on epilepsia, Matias tulee menehtymään erittäin nuorena. Kaikki on vaan sairautta ja sitä miten voidaan auttaa Matiaksen elämää sairauden kanssa.

Välillä tuntuu, että kaiken sairauden takaa unohtuu elämä ja se, että Matias on 6-vuotias erittäin hieno nuori herra. Poika, joka hengittää samaa ilmaa kuin kaikki muutkin ja tekee elämässään asioita ihan kuin muutkin. Poika, joka on mulle normaali lapsi. Poika, jota isänä ja miehenä arvostan ja kunnioitan. Se, että Matias ei omassa elämässään pysty itse tekemään asioita ei muuta mitään. Mun tehtävä on mahdollistaa Matiakselle ne asiat, kokemukset, elämykset, tunteet ja ajatukset.

Ja me ollaan tehty ja Matias ei mene meidän tekemisistä rikki. Me olla käyty viime aikoina pelaamassa jalkapalloa. Matias tosin pelaa jalkapalloa hieman erilailla. Me ollaan käyty hyppimässä trampoliinilla. Matiaksella ei jalat kanna, mutta mulla kantaa. Matias tykkää käydä saunassa. Matias ei kiipeä mun viereen lauteille, mutta Matias tulee sinne mun sylissä. Matias ei osaa istua keinussa, mutta Matias istuu mun sylissä ja keinuu mun kanssa.

Matias ei puhu, ei itke, ei naura ja näyttää hyvin vähän tunteita. Mutta, kun katson Matiasta silmiin, niin olen varma, että meillä on yhteys. Meillä on erityinen yhteys. Kun nostan Matiaksen syliin ja katsomme toisia silmiin, niin siinä ei sanoja edes tarvita. Mutta silloin, kun puhun, niin Matias tykkää kuunnella. Mä olen varma, että kun me, isä ja poika, ollaan lähekkäin, niin siinä on molemmilla hyvä ja turvallinen olla.

Matias on sitkeä ja periksiantamaton. Matias on jo uhmannut niin monta tilastoa ja tehnyt mahdottomista mahdollisia. Se, kun nostan pojan syliin ja mietit kaikkia niitä asioita, vetää nöyräksi. Mulla ja Matiaksella on paljon yhteistä. Kumpikaan ei anna periksi. Ja mä oon aikoinaan päättänyt, että jos poika aikoo näin lujaa tapella elämästään sairautta vastaan, niin mä taistelen ja teen kaiken pojan elämän eteen. Mä haluan mahdollistaa sen tavallisen elämän. Niin tavallisen kuin se Matiaksen kanssa vaan voi olla. Tuollahan poika nytkin nukkuu, kerrossängyssä, ihan tavallisessa sängyssä.

Ja sitten aikanaan, kun on se viimeinen hetki, niin mä voin sanoa Matiakselle, että mene vaan ja Matias voisi sanoa mulle, että kiitos isä kaikesta!

Kun ei riitä linnunratakaan

Eilen tehtiin taas jotain mihin Matias ei itse pysty. Kokeiltiin hyppiä yhdessä trampoliinilla. Matias ei puhu eikä juurikaan näytä tunteita, mutta eilen kun näin Matiaksen pienen hymyn hyppimisen jälkeen, niin ajattelin, että mä en enää muuta tarvi. Jotenkin se kaikki oma yrittäminen tuon pienen avuttoman pojan elämän eteen purkaantui suurina tunteina tuohon pieneen hymyyn. Ajatus siitä, että Matias sai puristettua pienen hymyn tuon vaikean sairauden takaa. Tuli sellainen tunne, että me ollaan nyt valmiita.

Mun elämä on taistelua herkän ja kovan ulkokuoren välillä. On päiviä, kun mennään vaikka läpi harmaan kiven ja sitten on aamuja kuten tänään, jolloin heräät niin helvetin heikkona ja tuntuu, että et ole tarpeeksi vahva. Sitten sitä miettii, että ollaanko Matiaksen tehty ja taisteltu tarpeeksi. Voinko armahtaa itseni sitten, kun se kaikki turha riisutaan. Voinko sitten sanoa itselleni, että teit kaikkesi ja antaa rauhan omalle sielulle. Vaikka voisin, niin en ole katkera elämälle. Elämä on antanut mulle paljon ja paljon se myös ottaa. Elämä on myös opettanut. Erityisesti siitä miten tärkeää elämä on ja kuinka hauras se on.

Mä tiedän, että harva ymmärtää millaista on elämä, kun tiedät, että huominen voi olla se päivä, kun sun poika ei enää aamulla herääkään. Siksi mulla on kiire elää. Siksi me Matiaksen kanssa yritetään saada kokemuksia ja muistoja, jotka kantaa meitä molempia. Kuusi vuotta me on eletty elämää, jossa ollaan kaaduttu niin monta kertaa elämän tuuliin, mutta aina me on sieltä noustu ylös. Ja juuri se tieto siitä, että sinä yhtenä päivänä me mennään polvilleen ja ainakaan toinen meistä ei enää nouse ylös.

Mutta niin kauan kuin se päivä antaa odottaa itseään, niin me eletään ja me eletään täysillä. Ihan niin kuin aina ennemminkin. Ja kyllä mä tiedän, että tämä kaikki riittää ja että mä riitän, mutta eipä näille tunteille ja ajatuksille mitään voi.

Hei Matias kerro mulle mikä on tää tunne, kun ei riitä linnunratakaan.

Arvostatko sinä elämää?

Koronavirus ja erityislapsi. Matiaksen tapauksessa sairastuminen koronavirukseen tarkoittaisi sitä, että se olisi viimeinen virustauti, jonka Matias sairastaisi. Matiaksen sairauden aiheuttaman hengitysvaikeuden takia Matias ei tulisi enää kestämään koronaviruksen oireita.

Kuplassa ei voi kukaan elää. Emme ole eläneet mekään. Me ollaan aina eletty normaalisti ja koska perheessä on muitakin lapsia, niin ei olla voitu välttyä flunssalta, infektioilta ja muilta taudeilta. Koskaan ei olla kuitenkaan tieten tahtoen vierailtua paikoissa, jossa joku on kipeä tai otettu vieraita vastaa, jos joku vieraista on ollut kipeä.

Viime päivinä olen lukenut somesta kuinka vanhemmat kertovat, että heidän lapsensa tapaavat kavereita normaalisti. Kaupungin keskustoissa näkyy nuorisoa isommissa porukoissa viettämässä aikaa. Eläkeläiset istuvat ja kokoontuvat kahviloissa. Uuteen kauppakeskukseen jonotetaan ihan kuin mitään koronavirusta ei olisikaan.

Onko elämä aina ruusuilla tanssimista? Ei ole! Ei edes silloin, kun maailmaa ei vaivaa virusepidemia. Mä olen elänyt kuusi vuotta oman rakkaan ihanan erityislapseni rinnalla. Mä pelkään joka päivä sitä hetkeä, kun menetän Matiaksen. Mä en ole voinut tehdä asioita, joita olisin halunnut. Mä en ole voinut tarjota Matiakselle niitä kokemuksia ja sellaista elämää, jonka poika olisi ansainnut. Mä olen joutunut sanomaan muille lapsilleni, että te tulette menettämään pikkuveljenne. Mä olen joutunut sanomaan itselleni, että sä menetät nuorimman lapsesi varhaisessa vaiheessa.

Nämä on totuuksia, joiden kanssa olen elänyt, joiden kanssa elän jatkossakin. Kyllähän mä olisin voinut alkaa vieroittamaan itseäni omasta pojasta. Olisin voinut laittaa Matiaksen laitokseen ja jatkaa elämääni sairaudesta välittämättä. Elämä on kuitenkin otettu vastaan sellaisena kuin se on tullut. Se on tullut raadollisena, se on tuonut itkua, surua, pelkoa ja epätoivoa. Mutta sitäkin enemmän se tuonut rakkautta ja ennekaikkea se on tuonut elämää. Ei ehkä sellaista elämää, kun isänä olisi oman poikansa kanssa toivonut, mutta kuitenkin elämää. Elämää, jonka edessä olen nöyrä, jota kunnioitan ja arvostan.

Sinä nuori, aikuinen, vanhempi, ikäihminen, joka luet tätä. Arvostatko sinä elämää? Pystytkö sinä kunnioittamaan muiden elämää ja pystytkö ajattelemaan muita ihmisiä? Mä haluaisin mennä toimistolle etätöiden sijaan, mä haluaisin käydä lounaalla työkavereiden kanssa, mä haluaisin tavata asiakkaita, haluaisin käydä salilla, käydä kylässä mun vanhemmilla, haluaisin, että lapset voisivat mennä ja tavata kavereitaan, haluaisin mennä avovaimoni kanssa viikonlopuksi johonkin minilomalle, mutta ennen kaikkea haluaisin, että Matias olisi terve.

Siihen ei vaan mikään ajatus ja teko auta, mutta pienillä teoilla voin ainakin omalta osaltani varmistaa, että Matias välttyisi koronavirukselta. Ei kouluja ole suljettu minkään pienen vartoimen takia, eikä suositusta välttää sosiaalisia kontakteja ole tehty ihmisten kiusaamiseksi.

Poikkeuksellinen tilanne vaatii poikkeuksellisia toimia. Pyytäisinkin kaikkia pysähtymään ja miettimään hetkeksi, että kaatuuko se elämä siihen, jos oma lapsi ei saa tavata kavereita. Kaatuuko elämä siihen, että et pääse shoppailemaan, keikalle, ystäviä tapaamaan, lomamatkalle jne. Läheskään kaikki ei pysty tekemään etätöitä ja joidenkin osalta saattaa mennä jopa työpaikka alta tai tulla lomautetuksi. Taloudellisia vaikeuksia tulee varmasti ihan kaikille meistä. Joillekin lapsille kouluruokailu saattaa olla päivän ainut lämmin ruoka.

Arvostatko sinä elämää ja toisen ihmisen elämää niin paljon, että pystyt kaikista arjen ja elämän vaikeuksista huolimatta noudattamaan annettuja ohjeistuksia?

Mä olen aina kirjoittanut suoraan ja taas kerran teen niin. Mä en halua, että Matias tai kukaan muukaan ihminen saa koronaviruksen ja menehtyy siihen siksi, että juuri sinä et välitä itsestäsi tai muista ihmisistä. Aina ei elämässä saa mitä haluaa ja joskus joutuu tekemään uhrauksia ja tekoja, jotka eivät ole miellyttäviä. Minä, jos kuka tiedän kuinka arvokas elämä on ja kuinka hauras se voi olla. Se elämän hauraus on juuri nyt meidän kaikkien käsillä. Olkaamme siis vastuullisia ja annetaan elämän voittaa!

Uskomaton matka

Nuo Matiaksen kuvat kertoo hyvin sen mitä vuoristorataa pojan elämä on. Yhtenä hetkenä ollaan sairaalassa lisähapessa, sitten vointi paranee ja jaksetaan olla hereillä ja sitten ollaankin jo rennosti kotona.

Viimeiset 2-3 kuukautta on ollut erittäin ailahtelevaa. Matias on nukkunut todella paljon ja hereilläolot ovat olleet ihan satunnaisia. Uusina oireina ovat olleet ruumiinlämmön heittelyt. Pahimmillaan Matiaksen ruumiinlämpö on käynyt alle 34:n. Eihän sitä tietenkään silloin jaksa eikä pysty olemaan hereillä ja se väistämättä kertoo sairauden etenemisestä. Alkuvuosi on ollut yhtä sairastelua. Matias tietysti sairastaa samat flunssat mitä terveetkin lapset, mutta Matiaksen kohdalla koskaan ei voi oikein kunnolla tietää, että mistä on kysymys. Onko kysymys itse sairaudesta ja sen oireista vai onko kyseessä normaali flunssa. Pienetkin asiat vaikuttaa niin paljon Matiaksen vointiin.

Vaikka näin isänä olen kokoajan tiennyt mihin tämä johtaa, niin nämä sairastelut ja toistuvat sairaalareissut sekoittavat pään. Vaikka en todellakaan halua tietää sitä Matiaksen elämän viimeistä päivämäärää, niin välillä ajattelee, että olisi helpompi, kun tietäisi. Kun Matiaksen vointi huononee ja poika joutuu sairaalaan, niin sitä alkaa miettimään, että ollaanko täällä nyt viimeistä kertaa, jääkö vointi nyt tällaiseksi vai onko nyt vaan jokin flunssa päällä. Sitten, kun taas kotiudutaan, niin ajatukset on aika sekaisin.

Mä olen aina kirjoittanut suoraan ja niin aion tehdä nytkin. Matias tulee mun luo aina perjantaisin. Eräällä kerralla Matias olikin perjantaina sairaalassa ja kotiutui vasta seuraavan viikon tiistaina. Viikonloppu ja alkuviikko meni muiden lasten kanssa ja arki tuntui vähän liiankin helpolta. Sitten, kun Matias kotiutui, niin kaikki se fyysinen hoitaminen tuli kuin märkä rätti kasvoille. Turhauduin ihan turhasta ja mielessäni ajattelin, että johan se viikonloppu ja alkuviikko olikin liian helppoa ja että nyt ollaan taas siinä mun normaalissa arjessa. Vaikka Matiaksen hoitaminen on fyysisesti ja varsinkin henkisesti raskasta, niin en pidä sitä normaalioloissa mitenkään vaikeana. Kun Matias on sairaalassa, niin sitä vaan huomaa kuinka paljon helpompaa kaikki on. Lähteä kauppaan, lähteä Matiaksen siskon kanssa Leon Leikkimaahan, lähteä ulos, tehdä mitä vaan. Kaikki on ihan liian helppoa.

Mutta silti, päivääkään en vaihtaisi pois ja päivääkään en jätä Matiasta hoitamatta. Olenhan mä kuitenkin joka toinen viikko ilman lapsia, mutta eihän se sitä henkistä puolta nollaa. Lisäksi Matiaksella on kuntoutusjaksoja ja niitä voisi käyttää enemmänkin, mutta kun en haluaisi, että poika on ”liikaa” jaksoillakaan ja poissa kotoa. Parasta on, jos Matias on kunnossa, poikaan saa kontaktia ja voidaan olla rennosti kotona. Matias nauttii läheisyydestä ja tykkää kun on elämää ympärillä. Ja jos taas Matias on huonossa kunnossa, niin sitten mennään sen tilanteen mukaan.

Mutta onhan tämä ollut kaikkine onnen ja surun kyynelineen ihan uskomaton matka ja se matka jatkuu vielä. Uskomatonta on se mistä tuo sankari, mestari, äijä, pikku-ukkeli ammentaa tuon voimansa ja uskomatonta on se miten sitä isänä ja vanhempana jaksaa ja mistä sitä itse sen voiman ja tahdon löytää. Ja niin kuin monta kertaa olen kirjoittanut, niin luovuttamaan tänne ei olla tultu. En minä eikä todellakaan Matias. Mulla ei edes ole sitä mahdollisuutta, että luovuttaisin, mutta Matiaksen kohdalla joskus ajattelen, että jos sun on paha olla, niin anna periksi. Sun ei tarvi enää taistella ja sä oot jo näyttänyt koko maailmalla kuinka kova äijä sä oot! Mutta sitkeä sydän pojalla on ja tahto ja halu elää vielä sitäkin kovempi!

Mestarin vuosi 2019

Vuoteen 2019 on mahtunut kaikenlaista. Jätetään tällä kertaa sanat vähemmälle ja antaa kuvien kertoa Matiaksen vuodesta.

Näytä tämä julkaisu Instagramissa.

Matiaksella on tänä viikonloppuna kuntoutusjakso Tays Pitkäniemessä. Samaan aikaan vanhin poikani pääsee ripille. Tunteikas hetki 💙Toinen veljeksistä saa ristin, toinen kantaa vähän toisenlaista ristiä 😭 Kaikki, siis kaikki asiat muistuttaa mua siitä, että toisille tämä elämä on vaan raadollinen ja julma! Mä katson, kun tyttäreni aloittaa koulun, teini-ikäiset lapseni aikuistuu ja Matias hiipuu. Ylpeys, rakkaus, onnellisuus ja kuolemanpelko! Ei helvetti tällaista elämää voi olla! Mä oon vahva ja samaan aikaa niin helvetin heikko ja yhtään ajattelematta mä vielä sanon nää asiat suoraan! Ainakin täällä. Mutta elämä kantaa ja sitten, kun se ei enää kanna, niin siitäkin selviää 💙 #meidänmatias #erityislapsi #isänajatuksia #isäjalapset

Henkilön ᗰIKᗩ ᗩᕼOᑎEᑎ (@mikaahonen) jakama julkaisu

Näytä tämä julkaisu Instagramissa.

Paljon on näillä käsivarsilla Matiasta kannettu ja tullaan vielä kantamaan. Aikamoisen ristin elämä antoi meille kannettavaksi, mutta se antaa sen niille, jotka sitä jaksaa kantaa. Sitten, kun se päivä koittaa, että se toinen päivämäärä tuohon käteen tatuoidaan, niin tulen kantamaan sitä ristiä ja Matiasta täältä ikuisuuteen. Olkoon tämä kunnianosoituksena maailman kovimmalle ja sitkeimmälle pojalle, mun pojalle! Nyt mulla Matias on ne siivet, jolla voin liitää luoksesi uudestaan. Kiitos @putkatattoo ja Mikko! #meidänmatias #erityislapsi #erityinenelämä #täältäikuisuuteen #isäjapoika #onlythegooddieyoung #tattoo #tatuointi #ikuisestiyhdessä

Henkilön ᗰIKᗩ ᗩᕼOᑎEᑎ (@mikaahonen) jakama julkaisu

Joulunajan haikeudesta

Joulu on jotenkin sellaista aikaa, että silloin tulee mietittyä kulunutta vuotta ja omaa elämää. Jouluna saa rauhoittua kaiken arjen kiireiden keskellä. Mun tapauksessa arjen ja elämän haasteiden keskellä.

Onko osannut olla tarpeeksi hyvä, rakastava ja huolehtiva isä lapsilleen ja tarpeeksi hyvä puoliso avovaimolle. Monesti tuntuu, että pitäisi pystyä tekemään enemmän. Pitäisi kaikesta huolimatta jaksaa ja ymmärtää kaikkia mun lapsia ja puolison lapsia varsinkin, kun he ovat niin eri ikäisiä. Väsyneenä tiuskii, ei aina ymmärrä lasten juttuja, ei tule annettua tarpeeksi huomiota, ei tule kyseltyä eikä keskusteltua tarpeeksi.

Eihän sitä tietysti omalle luonteelle ja persoonalle mitään voi, mutta pitäisi jaksaa ja yrittää tehdä asioita paremmin, olla parempi ihminen. Se henkinen taakka mikä mua joka ikinen päivä painaa ei saisi olla syy sille, että ei jaksa tai ei pysty. Monesti luen tuolta Meidän Matias facebook-sivulta kommentteja, jossa lukee, että olet mahtava isä ja muita kehuja mun isyydestä. Ei, olen ihan tavallinen isä ja teen sen kaiken mitä kaikki muutkin isät, en sen enempää. Mä en tarvi mitään kruunua tai palkintoa siitä, että mä hoidan mun sairasta lasta, mä en tarvi kommentteja siitä millainen isä olen enkä niitä kaipaa. Ja Matiaksella on äiti, joka tekee samat asiat kuin minä. Mulla on heikkouksia ja puutteita niin kuin kaikilla muillakin ja musta ei saa mitään superisää tekemälläkään.

Näin joulun alla sitä miettii Matiaksen kautta muita sairaita lapsia, heidän vanhempiaan, sairaita, heikkoja, köyhiä ja yksinäisiä ihmisiä. Joulu ei ole kaikille helppoa aikaa. Mietin myös paljon sitä, että millaista elämä voi olla. Sitä, kun ensimmäiset 30 vuotta käsikirjoitti omaa elämää ja asiat meni sen oman käsikirjoituksen mukaan ja sitten sitä elämää alkoi käsikirjoittaa joku muu ja asiat ei mennytkään enää niin kuin oli joskus suunnitellut. Se, kun sulle tuodaan komea, mutta kiukkuinen vastasyntyinen poika syliin. Ajattelin, että niin on perkele poika kiukkuinen kuin isänsä ja äitinsä, mutta pojalla olikin niin kiire elämään, että oli solisluu murtunut matkan varrella. Sen jälkeen murtuikin elämä, unelmat ja toiveet. Kuuntelin tässä maan korvessa kulkevi lapsosen tie -kappaletta ja siinä lauletaan näin.

”Ja syntikin mustia verkkoja vaan on laajalle laskenut korpehen maan. Niin pianhan niihinkin tarttua vois, jos käsi ei enkelin kädessä ois”

On niin vaikea käsittää ja ymmärtää miksi Matiakselle annettiin tällainen tie kuljettavaksi. Tai miksi meille vanhemmille annettiin oman lapsen sairauden taakka kannettavaksi. Uskon siihen, että meidät valittiin siksi, että me jaksetaan kantaa se taakka ja me ei koskaan käännetä selkää, hylätä eikä luovuteta vaikka miljoona kyyneltä itketäänkin. Me ollaan varmaan kaikki pidetty siitä enkelin kädestä kiinni.

Mutta sellaistahan elämä on. Välillä se laittaa polvilleen ja sieltä sitten noustaan ylös. Välillä vaan tuntuu, että mua on kyllä heitelty sinne maahan ihan pitkin pituuttaan, mutta jostain ne voimat aina löytyy nousta ylös. Ihan niin kuin Matiaksellakin on voima ponnistaa silloin, kun sen aika on.

Oman perheeni ja Matiaksen puolesta toivotankin kaikille hyvää, rauhallista ja rakkaudentäyteistä joulua! Sytytetään kynttilät niille, jotka on täältä jo pois lähteneet, muistetaan läheisiä, pidetään toisista huolta ja ennen kaikkea ollaan heikomman puolella! Ja mun nuorena lähteneille serkuilleni Juhalle ja Anulle…..

”On sielläkin joulu sielläkin on tähti sielläkin ihmeen tuntea saa on sielläkin joulu siellä hetken rauha mä tiedän nyt sielläkin joulu on”

Ja isin rakas poika Matias!

”Oi, laps’ ethän milloinkaan ottaa sä vois sä kättäsi enkelin kädestä pois”

Elämästä ja kuolemasta

Matiaksella oli tänään TAYS-päivä. Tavattiin Matiaksen neurologi, hoitaja, fysioterapeutti ja sosiaalityöntekijä. Keskusteltiin Matiaksen asioista ja voinnista yleisesti, apuvälineistä, kuntoutusjaksoista, vanhempien avunsaannista ja jaksamisesta. Muistan, kun Matias oli ihan pieni ja näitä käyntejä alkoi olemaan, niin jokaisen käynnin jälkeen oli kuin olisi juossut maratonin. Tänään tuli pitkästä aikaa vähän samanlainen fiilis.

Tänään nousi aika paljon ajatuksia mieleen. Kun vanhemmilta kysyttiin, että miten jaksatte, niin vastasin kyllä jotain, mutta mielessäni mietin, että miten mä oikeasti jaksan. En osaa vastata siihen vieläkään. En vaan enää tiedä mikä on normaalia ja mikä ei. Puhuttiin myös Matiaksen päivittäisestä hoitamisesta ja sen fyysisyydestä. Kerroin, että Matias nukkuu mun luona kerrossängyn yläsängyssä, kuinka nostelen ja liikuttelen Matiasta ja miten me käydään saunassa ja suihkussa. Kerroin myös, että en tarvitse mitään apuja tai apuvälineitä päivittäisiin asioihin ja että se ei ole raskasta. No onhan se raskasta, mutta en mä osaa enää sitäkään arvioida kunnolla.

Puhuttiin myös Matiaksen kuolemasta. Siitä miten se mahdollisesti menee ja kaikesta siihen liittyvästä. Puhuttiin asioista, mitä voi jo nyt tehdä ja mitä asioita voi valmistella. Jos vaikka kävisi niin, että kuolema tulisikin äkillisesti ja vaikka esimerkiksi päiväkodissa, niin miten Matias siirretään päiväkodista pois. Tässä tapauksessa pojan voisi kuljettaa itse, mutta en tiedä pystyisinkö siihen. Kylmää niin helvetisti koko ajatus.

Olisin niin toivonut ja halunnut Matiakselle erilaisen elämän, elämän terveenä. Tänään juuri mietin, että jos se vaan olisi mahdollista, niin jäisin töistä pois ja olisin Matiaksen kanssa kotona. Elämä Matiaksen kanssa on sitä, että vaikka kuinka se henkinen taakka painaa harteilla, niin on vaan jaksettava. Ei ole mitään muuta vaihtoehtoa. Ja juuri siksi tuota omaa tilaa on niin vaikea arvioida. Elämä on sitä mitä se on tällä hetkellä, tällä minuutilla. Kuusi vuotta sitten tuli selväksi, että Matiaksen elämää ei voi eikä tarvi suunnitella pidemmälle. Kuusi vuotta eletty stressitilassa, eletty löyhässä hirressä vuodesta toiseen. Kuusi vuotta elämää on värittänyt Matiaksen kehitysvammaisuus, epilepsia, kohtaukset, hengityskatkokset, hengitysvaikeudet, sairaalareissut, infektiot, limaisuus ja kaikki mahdolliset arjen haasteet. Kuusi vuotta ollaan yritetty, tehty kaikki mahdollinen ja mahdoton. Hoidettu kotona, huolehdittu ja rakastettu. Joka ikinen tunti, minuutti ja sekunti ollaan huolehdittu siitä, että Matiaksella olisi hyvä olla ja että Matias saa olla kotona. En pysty koskaan kuvailemaan miten ylpeä Matiksesta olen. Matias on mun elämän sankari! Se voima ja tahto mikä tuossa pikkumiehessä on! Se elämän roihu! Matias ei tiedä mitä luovuttaminen on! Mä aina ajattelen, että me vanhemmat ollaan edellä raivattu sitä elämän polkua Matiakselle ja Matias on sitkeästi seurannut sitä polkua.

Mutta tulee sekin aika, kun tämä kaikki loppuu. Loppuu se fyysinen rasitus, loppuu se henkinen taakka ja sitten alkaa uusi tie, mikä sekin on kuoppainen ja kivinen. Aika sitten joskus silottaa sen tien ja ajatukset siitä, että voi olla itselle armollinen, kun on yrittänyt ja antanut kaikkensa. Se tyhjyys vaan pelottaa. Se hetki, kun ei ole enää kiire mihinkään. Se hetki, kun pelko ja toivottomuus loppuu. Se, kun joku ottaa sen löyhästi kiinni olleen köyden pois kaulalta. Ehkä sitä sitten joskus osaa arvostaa omaa itseään ja sitä kuinka paljon on oman lapsen elämän eteen yrittänyt tehdä. Ehkä sitä ei katkeroidu siitä, että multa vietiin pieni lapsi. Ainakin muistoja ja kokemuksia ollaan hankittu ja täysillä tätä elämää eletty. Ehkä ne on sitten asioita, jotka kannattelee elämää jatkossa.

Tänään Tayssissa sovittiin seuraava aika puolen vuoden päähän ja kyllä me sinne mennään. Joulu lähestyy ja me kuunnellaan Matiaksen kanssa raskasta joulua ja valmistaudutaan joulun viettoon.

”Jos vielä eksynkin tähdeksi taivaalle
Mut kädestäin viet joulun onnelaan
On aika rohkeuden katseiden kirkkaiden
Vain reimuiten ainaisten lapsien”

Joka hetki sun kanssasi käyn

Olen monesti pysähtynyt miettimään, etä melkoinen matka tässä on jo nyt käyty. Niin helvetin kivinen ja kuoppainen tie, vuosia mitä ei uskonut koskaan tulevan. Tuon kuusi vuotta Matiaksen tilanne on vaikuttanut läheisiin ja se se pahin on vasta edessäpäin.

Vaikka kuinka olen yrittänyt kirjoittaa niistä tunteista mitä Matiaksen sairauden kanssa eläminen saa aikaan, niin silti tuntuu, että en osaa niitä ilmaista. Sitä taistelua, hoitamista ja välittämistä voisi kuvailla niin, että joku iskee sua puukolla jatkuvasti sydämeen ja yrität vaan pysyä pystyssä ja jaksaa. Välillä tiput alas, nouset ylös ja kaikki se sama alkaa alusta. Jaksaa vaan loputtomasti. Kun vanhempi kieltäytyy ostamasta pienelle lapselleen kaupasta karkkia ja lapsi itkee, raivoaa ja järjestää kunnon kohtauksen, niin tätä omaa elää voisi kuvailla samanlailla. Välillä huudat ja kiroat mielessäsi tätä elämää ja itket miljoona kyyneltä. Sitten taas rauhoittuu ja sama toistuu uudestaan. Sitähän se elämä tietysti välillä on kaikilla.

Matiaksen lähellä on paljon ihmisiä, joihin tämä tilanne vaikuttaa. Lapsiini tietysti monellakin tapaa. Tiedän mitä ajatuksia Matiaksen tilanne herättää teini-ikäisissä lapsissani ja mitä ajatuksia se tuo kohta 8-vuotiaalle tyttärelleni. Sitten, kun mietit sitä mitä tämä elämä on nyt ja mitä on vielä tulossa. Mutta niin kauan kun on elämää, on rakkautta ja rakkautta on elämän jälkeenkin. Sain eilen otettua kuvan tyttärestäni, kun hän kävi halaamassa Matiasta. Tuo kuva kertoo ihan kaiken. Mulle tulee tästä mieleen Konstan joululaulun sanat.

”älä huoliisi jää, nosta pystyyn taas pää, joka hetki sun kanssasi käyn ”

Ja omasta elämästä. Millaiset kontrastierot arjessa onkaan. Voit olla viikosta pari päivää Matiaksen kanssa kotona, kun poika on huonossa kunnossa. Hoidat ja mietit, että miten saat pojan parempaan kuntoon. Sitten viikkoon voi mahtua hyvä päivä, jolloin hymyillään ja otetaan Matiaksen kanssa kontaktia. Seuraavana aamuna tilanne saattaa olla jo ihan toinen ja vointi on taas kääntynyt päälaelleen. Sitten tulee perjantai, viet Matiaksen päiväkotiin ja Matiaksen äiti hakee pojan sitten sieltä. Sitten sun pitääkin valmistautua työnantajan pikkujouluihin. Mä en tykkää olla paikallaan ja on kiva, että elämässä on meininkiä, mutta pakko myöntää, että jopa mä alan kaipaamaan sitä tasaisuutta. Itkua, surua, epätoivoa, iloa, onnellisuutta, naurua, rakkautta, kaikkia ihan nollasta sataan kokoajan. Sellaista on mun elämä.

Ja sitten tämän kaiken keskellä on kuitenkin vaan yksi ihminen, joka on oikeasti sairas ja varmasti kärsii ja se on Matias. Aina välillä mietin itsestäni, että lopeta se pillitys, terve aikuinen ihminen, isä ja avomies! Mutta me kaikki eletään ja kuljetaan Matiaksen rinnalla ne kaikki hetket, ihan sinne loppuun asti. Ja olen ihan helvetin ylpeä meistä jokaisesta. Me ollaan jaksettu ja jaksetaan. Näihin elämän tuuliin olisi voinut moni joo kaatua.

Ja vaikka nämä mun aiheet ja ajatukset ovat aina näitä samoja, niin tämä on yksi tapa purkaa niitä. Ja vaikka tämänkin asian olen tänne kirjoittanut, niin sanompa tämänkin vielä, kun sitä ei voi koskaan liiaksi korostaa. Iso kiitos, arvostus ja kunnioitus avovaimoni Kati, kun välität ja rakastat sillä suurella sydämelläsi!! Autat mua kaikessa ja autat mua jaksamaan!!

Kun mikään ei auta eikä riitä!

Mä odotan joulua vaikka pelkään sitä ihan helvetisti. Oon pelännyt jo monta vuotta. Joulu on jotenkin sellaista toivon ja rauhallisuuden aikaa. Sellaista aikaa, että silloin on hyvä miettiä elettyä vuotta ja elettyä elämää ja rauhoittua hiljaisuuden äärelle.

Joka vuosi, kun joulu alkaa lähestymään, niin mietin, että sitten kun Matiaksen aika tulee lähteä, niin toivottavasti se ei tule ennen joulua tai jouluna. Kuusi vuotta olen kokenut kuolemanpelkoa ja joka vuosi sama ahdistus ennen joulua. Eipä sitä hyvää hetkeä tai sopivaa aikaa olekaan ja toivoisi tietysti ettei sitä tulisi ollenkaan, mutta minkäs teet.

Niin kuin olen ennmminkin kirjoittanut, niin olen sellainen ihminen, että en halua nähdä asioiden negatiivisia puolia ja jos on joku asia, jossa voi yrittää ja tehdä, niin sitten tehdään ja yritetään loppuun asti. Mä olen hoitanut Matiasta ja Matiaksen sairautta kuusi vuotta. Olen yrittänyt tehdä Matiaksen olon niin hyväksi, kun vaan pystyn, yrittänyt olla lähellä, yrittänyt tarjota kokemuksia ja elämyksiä ja yrittänyt ylläpitää normaalia elämää, niin kuin se on ollut mahdollista. Me ollaan menty ja touhuttu vaikka se on välillä ollut helvetin raskasta ja vaikeaa. Mä oon kantanut Matiasta, työntänyt pyörätuolissa portaita ylös ja alas, nostanut keinuun, vienyt leikkippuistoon, saunottanut ja yrittänyt ottaa joka paikkaan mukaan. Aamulla laitan lääkkeet, nostan sängystä, laitan ruuan, puen vaatteet, nostan pyörätuoliin, nostan hissillä autoon ja vien päiväkotiin. Sitten mä ajan töihin ja itken. Nykyään melkein joka aamu.

Helvetti! Mä oon muutenkin huono häviämään ja tämän helvetinmoisen taistelun mä häviän ihan nollille! Ei mahdu ajatusmaailmaan, että se kaikki mitä ollaan Matiaksen kanssa tehty ja yritetty, ei auta mitään. Ei sii yhtään mitään! Matias on jo uhmannut kaikkia tilastoja ja sairauden olisi pitänyt päihittää meidät jo aikaa sitten. Kai poika on samanlainen luupää kuin isänsä, että katotaan tää homma nyt loppuunasti!

Mä olen helvetin katkera ja vihainen siitä, että Matiaksen elämä jää kesken. Mutta vaikka tunnen tällaisia asioita, niin silti ajattelen niin, että kun Matiaksesta aika jättää, niin voin todeta itselleni, että ainakin yritin kaikkeni. Mä oon helvetti antanut ihan kaiken, mitä musta vaan lähtee. Ja silti tekisi mieli sanoa Matiakselle, että anteeksi, iskä ei voi eikä pysty enempään!

Matias on nyt nukkunut melkein kolme viikkoa putkeen. Ihan satunnaisesti on pieniä aikoja hereillä. Ruumiinlämpö heittelee ja laskee välillä todella alas. Viikko sitten, kun Matias oli sairaalassa, niin oksenteli ja sai todella paljon isoja epilepsiakohtauksia. Nyt on onneksi ollut rauhallinen, mutta ihan liian rauhallinen. Joka helvetin aamu pelottaa mennä katsomaan Matiasta, kun pelkään, että nostanko sängystä kuolleen poikani. Loppumetreillä tässä ollaan, se on varmaa. Ja vaikka olen kuusi vuotta tiennyt Matiaksen kohtalon, niin ei siihen vaan voi varautua. Ja ensimmäistä kertaa kuuden vuoden aikana mua pelottaa, mua todella pelottaa!

Mä tiedän, että mun pitäisi olla itselleni armollinen. Mä tiedän, että jos mä kävisin puhumassa jollekin mun ajatukseni, niin mä olisin heti sairaslomalla. Mä olen kuitenkin itselleni ja Matiakselle luvannut, että mä kuljen rinnalla loppuunasti ja siihen asti mä itken ne itkuni autossa mennessäni töihin, kerron ne ajatukseni avovaimolle ja hautaan sen kaiken epätoivon ja pelon jonnekin sisälleni.

Yksi ilta viikolla jäi mieleen. Matias oli kotiutunut sairaalasta ja meillä oli iltahommat menossa. Mä juttelin Matiakselle ja yritin saada poikaa hereille. Matias avasi silmät ja toisessa silmässä oli kyynel. Se katse oli jotenkin niin surullinen ja mä koin sen niin, että Matias olisi katsonut mua ja sanonut, että iskä mä en jaksa enää kauaa! Ja puhumatta mitään mä ajattelin, että Matias, mä tiedän!

Mutta vielä ollaan täällä ja yhdessä. Yhdessä on oltu aina ja tullaan aina olemaan. Vielä sä Matias leikit kaikki ne leikit, jotka on täällä jäänyt leikkimättä. Vielä sä luistelet ja pelaat lätkää ja vielä mä opetan sulle kaikki mitä tiedän ja osaan. Niiden aika ei ole täällä eikä nyt, mutta jossain muualla sitten. Mutta niin kauan kuin me täällä ollaan, niin sä voit luottaa, että mä kuljen sun rinnalla loppuunasti, tuli eteen mitä tahansa, ihan mitä tahansa! Me ei luovuteta koskaan!

Mulla on kaikki hyvin

Mietin näitä kaikkia mun blogikirjoituksia ja suurin osa niistä on luonteeltaan surullisia ja käsittelee raadollisella tavalla Matiaksen sairautta. Ajattelinkin kirjoittaa näistä ihan samoista asioista mitä mulla ja Matiaksella elämässä on, mutta hieman toiselta kantilta.

Mietin itseäni ja omaa elämää ja vaikka monesti tuntuu, että henkinen jaksaminen on tosi kovalla koetuksella, niin silti jaksan! Välillä käyn tunteiden kanssa pohjalla ja polvillaan, mutta sieltä noustaan kuitenkin äkkiä ylös. Mä olen luonteeltani sellainen, että olen ennemmin liikkeessä kuin paikallaan. Mun päivät alkaa aamuisin mielellään aikaisin ja tekemättömyys on hukkaan heitettyä aikaa. Näin vähän kärjistetysti sanottuna. Mä en myöskään hirveästi mieti asioita vaan ennemmin painan vaan kaasun pohjaan.

Mä yritän tehdä Matiaksen kanssa paljon asioita, koska koen että Matiaksen pitää saada kokemuksia, kun sitä aikaa ei loputtomasti ole. Olen myös hyvin voitontahtoinen. Osaltani ajattelen Matiaksen sairaudestakin, että anna tulla vaan, niin katotaan kuka on kuka. Mä uskon ja haluan, että Matias aistii sen, että tänne ei ole tultu luovuttamaan ja mä uskon, että Matias itsekin taistelee vaikka se helvetin raskasta onkin. Niin monta kertaa poika on sairaalasta kotiuttanut itsensä!

Ja kun me kotona heitetään kunnon löylyt, että saadaan limat irtoamaan tai kun ollaan leikkipuistossa leikkimässä leikkejä, joita Matias ei pysty yksin leikkimään tai kun me katotaan kotona lätkää ja formulaa tai kun me kävellään yhdessä niitä sairaalan käytäviä keuhkokuumeen jäljiltä, niin mä haluan, että Matias ajattelee, että toi saatanan hullu äijä ei anna ikinä periksi! Ja mä uskon, että Matias kyllä tietää sen!

No, eihän tässä yksin näiden asioiden kanssa olla. Matias on äidillään vuoroviikoin ja Matiaksen äiti tekee sitä samaa hyvää työtä!

Mulla on kotona rakastava uusperhe, jossa on mun lisäksi avovaimo ja 6 lasta. Kahdeksan ihmisen talous vuoroviikoin ja onhan siinä tekemistä meillä aikuisilla. Ja kuinka ollakaan avovaimoni sattuu olevan lähihoitaja. Ja hei, en tiennyt tätä ennen kuin hänet tapasin 😀

Mun ei ole helppoa jättää Matiasta ihan kenen vaan seuraan. Kotona kuitenkin on sellainen tilanne, että jos mulla ja Matiaksella on omat juttumme ja meillä on erityinen suhde, niin erityinen suhde on myös Matiaksella ja avovaimollani Katilla. Näin erityislapsen isänä mikään ei tunnu niin hyvältä, kun nähdä ja kokea kuinka vierellä kulkeva ihminen aidosti välittää ja rakastaa ja omaa saman periksiantamattomuuden kuin minä. Matias kuuntelee ja katselee Katia ihan erityisellä tavalla ja välillä tuntuu, että kun he juttelevat tai tekevät asioita, niin silloin ei mua siihen edes kaivata 🙂 Pitäisi yrittää muistaa useammin sanoa kasvotusten eikä täällä blogissa, mutta Kati, arvostan sua aivan helvetisti! Nainen, äiti ja avovaimo, niin hemmetin suurella sydämellä, niin mun nainen!! Meillä on lapset, toisemme ja suurista suurin rakkaus!

Mua ja Matias on pyydetty moneen haastatteluun, lehtiin, telkkariin ja nettiin. Mä olen aina suostunut, kun kerran tästä asiasta julkisesti kerron, niin olen myös kaikkiin haastatteluihin suostunut. Yle teki jutun siitä miten erilaisiin ihmisiin suhtaudutaan. Mä kerroin jutussa, että haluaisin ihmisten suhtautuvan Matiakseen ihan normaalina 6-vuotiaana poikana. Joku oli kommentoinut uutista, että hänellä on kehitysvammainen lapsi ja kuvaili häntä epänormaaliksi. En tiedä miten muualla Suomessa tehdään diagnooseja, mutta ainakaan Tampereella ja TAYS:ssa ei ole koskaan Matiaksen papereihin kirjoitettu sanaa epänormaali enkä ole ikinä Matiasta sellaiseksi ajatellut. Matias on sairas ja vakavasti sairas onkin. Se ei tee hänestä epänormaalia tai se, että Matiaksen yksi diagnoosi on syvä älyllinen kehitysvamma, ei estä mua sanomasta Matiasta normaaliksi pojaksi!

Tai se, kun mulla on neljä lasta ja sitten kun Matiaksesta aika jättää, niin mulla on edelleen neljä lasta! Yksi on vaan sitten jossain muualla!

” Mul on kaikki hyvin tänään, ei voi pilata mun päivää mikään.
Mul on kaikki hyvin tänään, se on jotain, mitä kukaan ei voi viedä”